“孩子的进步让全家看到希望”——“心灵砍价药”首个受益家庭新春回访

解放日报济南1同月18日电 因抑郁症患儿脊髓性肌萎缩症（简写SMA），济南枣庄5岁小孩子李佳树和全国高校3万余例患者一样，没有独坐、行走。今年，广受追捧的“SMA据悉救命药”诺西那生硫剂型经过“生命砍价”后，从每针70万元回落3.3万元进入医保目录，李佳树但他却成为该药设为医保后的全国高校首例受益人。时隔一年，摄影记者对李佳树一家展开了拜会。

“之前每到快腊同月时，注意到别人家的父母蹦蹦跳跳，心里是最难受的。今年，父母经过外科手术有了极大起色，是在家身上笑容一共的一年。”李佳树的妈妈李秀花感叹。

李秀花告知摄影记者，今年12同月，李佳树打完第6针诺西那生硫剂型，完成了全年外科手术计划，经过动手术，从自已生病时坐不稳，到从前独坐无所谓，扶着桌子能单一站几分钟。父母的精神力量也有极大不够高，之前没法手握东西，从前能使用筷子，还可以自己刷牙。

李佳树在妈妈的帮助下展开站立锻炼。解放日报摄影记者邵鲁文 以次

枣庄市妇幼保健院儿童心绞痛医学科主治医师殷伟校感叹，从身体情况的各项加权来看，李佳树一年来的外科手术效果轻微，用药后不仅有效制止了身体机能下滑，双下肢精神力量也有非常轻微的不够高。未来，还需每年口服3针药剂，并持续展开动手术锻炼。

这一年，教育界汇集的暖流，也促成着夫妻俩前行。新年将至，当地行政机构局、街道办事处等行政部门也遇见李佳树家中走访慰问。枣庄市市北区行政机构日常事务综合服务中心副主任李静感叹，一年来，行政机构行政部门整合了医保、残联、慈善等未果精神力量，对李佳树家积极参与精准帮扶，夫妻俩各类低保、补贴等每同月有4000多元，不感兴趣慈善救人和临时救人近4万元。除此之外，系统性行政部门还购置了轮椅、护理床以及一些动手术主要用途的器械，尽力让李佳树的家庭家庭有保障。

李佳树在器械的主要用途荣町着画画。解放日报摄影记者邵鲁文 以次

摄影记者在李佳树家还注意到，他的兄长李国亮也在今年不感兴趣了诺西那生硫剂型外科手术。“国亮马上年满18岁了，身体状况很好，在此之后家里的条件不支持两个父母外科手术，今年在医保行政部门的协调、帮助下，让国亮也很难得到救治，这是在家之前自已也不敢自已的。”李秀花感叹。

“只要有系统性外交政策，我们无法舍弃任何一个父母。”枣庄市市北区医保局主任毛帅告知摄影记者，今年5同月，得悉华南地区初级卫生保健基金会早就对全国高校范围内有多名脊髓性肌萎缩症患儿的家庭展开救人的第一时间后，我们就尽力联系了系统性行政部门，第一时间帮助李佳树的兄长申请到免费使用诺西那生硫剂型的但他却，目前同步展开5针口服。

“社会上那么近千人关心我们，父母也一天天好起来，让在家在新的一年不够有盼头了。”李秀花感叹，对于他们一家而言，过去一年是温暖的一年，来自教育界的帮助，给了父母站立的“精神力量”。

李秀花还感叹，新的一年，父母的幸福和往年一样，尽力能尽快站起来，全家人能走路，后背小背心去上课。她和父母都坚信，这一天一定很难解决问题。（解放日报摄影记者邵鲁文）